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12/03/2015

MALADIE GRAVE : LE TERRIBLE MOMENT DE L'ANNONCE

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Un coup de poing pour le malade, et parfois une épreuve pour le médecin : l'annonce d'une maladie grave est moment fondateur de la relation soigné-soignant.

 

«L'impression de dévisser du haut d'une montagne», «qu'une trappe s'ouvrait sous mes pieds»… Ainsi ceux à qui l'on vient d'annoncer une maladie grave qualifient-ils ce moment particulier où leur médecin «leur a dit». En cause, bien sûr, la teneur de l'information: «D'un seul coup, la menace de mort à laquelle on ne pense jamais devient tangible», explique cette malade.

Mais il y a aussi la forme… Et pendant longtemps, elle n'épargna pas les malades. La journaliste Marie-Dominique Arrighi, atteinte d'un cancer du sein, a raconté dans K, Histoires de crabe. Journal(Éd. Bleu autour) comment, par téléphone, son cancérologue lui disant «c'est positif», elle eut à traduire ce «dialecte à part» et à comprendre que les analyses de sa biopsie étaient en réalité très mauvaises. «Le pire, c'était le flou», confie de son côté Véronique, patiente diagnostiquée en 2010. «Flou du radiologue avant les résultats de la biopsie, flou de la gynécologue ensuite, qui m'a dit: “C'est ce qu'on craignait.” Paradoxalement, j'ai commencé à respirer quand le chirurgien, qui semblait sûr de son fait, m'a dit de manière claire: “Je vais vous enlever ce cancer, et ça va aller.”»

Une vie fracturée

Les situations redoutables (annonce par téléphone ou donnée comme un couperet entre deux portes, dans un couloir d'hôpital, en public…), si délétères pour la relation du malade à ses soignants, ont suscité à partir de 1998 la création très officielle d'une «consultation d'annonce» cadrée par des recommandations précises (elle doit durer un temps minimal de 45  minutes, être suivie d'un entretien avec une infirmière…). Si d'immenses progrès dans ce domaine doivent être salués, il n'en demeure pas moins que cette annonce renvoie chacun de ceux qui y sont engagés à des questions existentielles.

Les médecins, d'abord: leurs connaissances techniques, si intensément assimilées durant leurs longues années d'études, se révèlent n'être qu'un aspect de leur métier. Peu d'activités professionnelles confrontent quotidiennement à cet autre enjeu: être l'annonciateur d'une menace de mort. «Les médecins reçoivent certains diagnostics qui sont comme une bombe entre leurs mains, estime la psychanalyste Martine Ruszniewski (auteur avec Gil Rabier de L'Annonce. Dire la maladie grave, (Éd. Dunod). Ils doivent être conscients qu'ils détiennent une information qui va fracturer la vie de quelqu'un. Leur compétence doit être remplie d'humanité, et il s'agit là d'établir une rencontre.»

Bannir le pessimisme

De son côté, le Dr Laurent Puyuelo, médecin cancérologue spécialisé en chirurgie mammaire et gynécologique près de Toulouse, même s'il avait observé ses maîtres mandarins le faire, l'a un jour pleinement réalisé. «C'était une patiente de 14 ans, elle s'appelait Ophélie et souffrait d'une tumeur ovarienne gravissime… Il fallait que je le lui dise, se souvient-il. Je n'en ai pas dormi pendant plusieurs nuits, et j'ai commencé à écrire tout ce qui me venait à l'esprit à propos des annonces.» La «trop émotionnelle», celle qui rate et se transforme en fiasco, «l'artistique», celle qu'on fait en «pilote automatique»… Toute cette galerie de consultations d'annonce est devenue un livre original et sensible, publié en 2011 (Cancer du sein, un médecin à l'épreuve de l'annonce, Éd. Érès). «Tout le monde est alors au bord du gouffre», résume-t-il. Aux premières loges, l'entourage venu soutenir le malade et qui s'effondre parfois avant lui ; ou des crises éclatent: deux sœurs se déchirent devant leur mère malade, un couple craque… «Il faut alors savoir rester informatif et soutenant, estime-t-il. Être toujours à même de trouver la note d'espoir qui fera tout changer.»

Pire que tout, le pessimisme affiché des soignants, confirment les malades. Dans une étude réalisée sur trois ans par une équipe d'hématologues, une patiente demande: «Les hématologues devraient être vigilants quant à la rédaction des comptes rendus de consultation et rayer le mot “malheureusement” de leur vocabulaire. Le mien en contenait trois. Comment garder le moral devant tant de pessimisme?» De nombreux spécialistes du psychisme pensent aussi que, ravivée grâce au cancer, la dimension existentielle de l'annonce - qu'on retrouve aussi dans les diagnostics d'infertilité, de schizophrénie ou d'Alzheimer - questionne sur un véritable problème de société: pourquoi ne sommes-nous pas plus familiarisés, avant même que la maladie n'arrive, avec l'idée de notre propre finitude?

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(source LeFigaro.Fr / Pascale Senk) 

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